O leczeniu nie może decydować limit. Wołczenko: „Jedna z pacjentek płakała, pytając, co ma robić”

Program lekowy B162 leczenia kardiomiopatii przerostowej istnieje od 2 lat, nie wystartował jednak bezproblemowo. W niektórych ośrodkach był problem z włączeniem do niego pacjentów z uwagi na brak wystarczających środków z NFZ. Tak było m.in. na Śląsku, ale po naszych interwencjach, dzięki zaangażowaniu konsultanta wojewódzkiego, udało się spotkać z władzami wojewódzkiego NFZ i znaleźć potrzebne środki. Wtedy zabiegaliśmy o to, by troje pacjentów, którzy brali udział w badaniu klinicznym, po jego zakończeniu nie musiało przerywać leczenia. To się udało.

Część pacjentów nie jest włączana do leczenia

Obecnie program realizuje ponad 30 ośrodków w Polsce, leczonych jest ok. 800 pacjentów. Są jednak problemy z finansowaniem programu, co jest pochodną sytuacji finansowej NFZ.

W 2026 r. mieliśmy sygnały z siedmiu województw od pacjentów, którzy mimo że zostali zakwalifikowani do programu lekowego, to nie mogą rozpocząć leczenia z powodu ograniczeń finansowych NFZ. Do każdego konsultanta z tych województw, do oddziałów wojewódzkich NFZ, do centrali NFZ, do Ministerstwa Zdrowia wysyłaliśmy pisma z informacją, że jest taki problem, który trzeba rozwiązać, bo pacjenci nie mogą czekać miesiącami na włączenie do programu lekowego.

Tym bardziej, że kwalifikacja jest bardzo ostra i odbywa się dwuetapowo: lekarz prowadzący kieruje pacjenta, a decyzję zatwierdza Zespół Koordynacyjny. Do programu trafiają wyłącznie pacjenci starannie zdiagnozowani i rzeczywiście potrzebujący leczenia.

Pacjenci interweniują do NFZ

Gdy NFZ przeznaczył dodatkowe środki na realizację programów lekowych, wysłaliśmy do centrali NFZ pismo, by z tych dodatkowych środków uwzględnić również program lekowy B162, zwłaszcza, że leczenie dla tych pacjentów jest niezbędne.

Dzięki pismom, spotkaniom, pomocy konsultantów wojewódzkich, kierowników programów lekowych, w czterech województwach interwencje przyniosły wymierny efekt i pacjenci są zaopiekowani. Jeszcze nie ze wszystkich miejsc mamy pozytywne informacje, ale liczymy, że to się wkrótce zmieni. Bardzo pomogli nam też parlamentarzyści – m.in. interweniowała w tej sprawie pani senator Agnieszka Gorgoń-Komor, która jest kardiologiem, prowadzi Parlamentarny Zespół ds. Kardiologii.

Wszystko to pokazało, że pacjenci, jako środowisko, mają realny wpływ na system ochrony zdrowia. To duży sukces środowiska pacjentów, że potrafimy pokazać nasze potrzeby, nie jesteśmy bierni. Nasze oczekiwania to podstawa godnego leczenia

Skoro jest program, jest refundowane leczenie, pacjent jest do niego zakwalifikowany, przeszedł bardzo skomplikowane badania, to nie może czekać pół roku czy więcej na rozpoczęcie leczenia. Nie tylko dlatego, że jego stan zdrowia w tym czasie może się pogorszyć, ale również dlatego, że po takim okresie niektóre z badań trzeba będzie powtórzyć. To wyrzucanie pieniędzy, których brakuje w systemie ochrony zdrowia.

Terapia to nie abstrakcja, to szansa na poprawę życia

Dla pacjenta ta terapia nie jest abstrakcyjną innowacją, tylko realną szansą na poprawę życia. Gdy dowiaduje się, że ma tak skomplikowaną chorobę uwarunkowaną genetycznie, jest tylko jeden lek, który działa przyczynowo i może zatrzymać postęp choroby, pacjent zakwalifikował się do programu, a potem dowiaduje się, że nie może rozpocząć leczenia, bo placówka nie ma na to środków, to jest rozgoryczony, załamany, czuje złość, bezsilność. Jedna z osób, z którą rozmawiałam, płakała, pytając, co ma zrobić… Pacjent nie powinien słyszeć, że musi czekać, ponieważ wyczerpał się limit finansowy ośrodka. Tym bardziej, że kardiomiopatia przerostowa może w bardzo istotny sposób ograniczać aktywność, pracę i normalne funkcjonowanie.

Pacjent powinien mieć pewność, że jeśli spełnia kryteria medyczne, system zapewni mu rozpoczęcie i ciągłość terapii. Nie możemy doprowadzać do sytuacji, w której o leczeniu decydują możliwości finansowe konkretnego ośrodka, a nie potrzeby zdrowotne. Wiem, że problem kwalifikacji do programów lekowych nie dotyczy tylko programu kardiomopatii przerostowej. Trzeba ten problem rozwiązać systemowo, żeby do takich sytuacji już nie dochodziło.

Pacjenci z kardiomiopatią znajdą najważniejsze informacje o chorobie, diagnostyce i możliwościach leczenia na stronie www.rozpoznajkardiomiopatie.pl. Na stronie jest również interaktywna mapa i aktualna lista ośrodków, które realizują program lekowy B.162 – leczenie pacjentów z kardiomiopatią.